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¡Ayuda con Medicamento para Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)!
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica progresiva y degenerativa que afecta a las neuronas motoras. Aunque no tiene cura, existen tratamientos y medicamentos que pueden ayudar a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Medicamentos para la ELA
- Riluzol: Es el único medicamento aprobado específicamente para el tratamiento de la ELA. Ayuda a retrasar la progresión de la enfermedad y prolongar la supervivencia.
- Medicamentos para los síntomas: Se utilizan fármacos para controlar síntomas específicos como la espasticidad muscular, la saliva excesiva, la depresión, el dolor y las alteraciones del sueño.
- Terapia de soporte: Incluye fisioterapia, terapia ocupacional, terapia del lenguaje y nutrición para mantener la funcionalidad y calidad de vida.
Investigación y ensayos clínicos
Aunque el Riluzol es actualmente el único medicamento aprobado, se está investigando activamente nuevos tratamientos para la ELA. Los pacientes pueden considerar participar en ensayos clínicos para acceder a medicamentos experimentales.
Es importante que los pacientes de ELA trabajen junto a un equipo multidisciplinario de profesionales médicos para determinar el plan de tratamiento más adecuado para su caso particular. El apoyo de familiares y cuidadores también es fundamental.
¡Con la ayuda de medicamentos, terapias de soporte e investigación, los pacientes de ELA pueden mejorar su calidad de vida y enfrentar los desafíos de esta enfermedad con mayor fortaleza!
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Gente, me veo en una situación desesperada con un tío que fue diagnosticado con "ELA" (Esclerosis lateral amiotrófica), una enfermedad neurodegenerativa poco común que afecta a nervios motores, por lo que su progresión te va haciendo cada vez más débil a nivel muscular, hasta el punto que ni siquiera los músculos deglutorios ni respiratorios responden bien por lo que ocasiona la muerte.
El tema es que la Neuróloga le recetó un medicamento para retrasar la progresión de la enfermedad, que en Chile es prácticamente inexistente… se llama "Riluzol" y sólo lo pudimos encontrar en Argentina por precios entre los $500.000 y $900.000 Chilenos
Estamos todos pa la cagá porque le habían dicho al principio que era fibromialgia y ahora confirmaron el diagnóstico de ELA y muchos dicen que avanza rápido y sinceramente no lo esperábamos. Estamos también haciendo las consultas con otros neurólogos, ya que la Neuróloga que trata a mi tío no tiene idea como conseguir el medicamento y ella pensaba que se conseguía como cualquier otro, lo cual nos da caleta de inseguridades y dudas, entonces quería saber si alguien de ustedes pasó por algo similar a esto o si sabe como conseguirlo precios más accesibles o si existe alguna ONG, etc. Lo que sea, cualquier info al respecto es bienvenida. Muchas gracias de antemano! (espero q no me bajen el post)
https://salcobrand.cl/products/teglutik-riluzol-300ml
No se si sea exactamente la misma presentación le recetaron a tu tío, pero en la salco está a 82, precio harto mas decente.
Lo otro, al ser una enfermedad rara recomiendo verla con un “subespecialista” de ser posible un neurólogo neuromuscular.
También esta como Rilutek aunque es bastante más caro que el que comentaron arriba que es en jarabe, este es en tabletas
[https://www.cruzverde.com.co/rilutek-tabletas-recubiertas-50-mg-caja-x-56/COCV_120065.html?srsltid=AfmBOoqnJj-nVGxNvejp1SQpMsD59gPqne-9JD3X51FsgslmdAumMapP](https://www.cruzverde.com.co/rilutek-tabletas-recubiertas-50-mg-caja-x-56/COCV_120065.html?srsltid=AfmBOoqnJj-nVGxNvejp1SQpMsD59gPqne-9JD3X51FsgslmdAumMapP)
Estimad@, puedes buscar la corporación ELA https://www.corporacionelachile.cl/ quienes son muy buenos profesionales y te podrán orientar en todas tus dudas. Lamentablemente el ELA es una enfermedad terrible y que su manejo es lo más importante para que tu tío tenga dignidad hasta sus últimos días. Te recomiendo igual que si el neurólogo que lo ve no cacha mucho, te busques a algún especialista de la corporación o que sea especialista neuromuscular. Igual te recomiendo que busques info sobre la ley Ricarte Soto, que financia las ayudas técnicas que le permitirán a tu tío comer o comunicarse a futuro (el medicamento no lo cubre la ley eso si). Para que lo incorporen a la ley tienes que hablar con un neurólogo que cache del tema. Mucho ánimo y fuerza sobretodo.
Hola, tengo dos familiares con esa enfermedad. Uno desde hace mas de 10años y está impeque con el tratamiento, desarrolla una vida normal.
Al segundo se lo detectaron hace poco y se está tratando gracias a la ley Ricarte Soto. Decirte que la ley le está cubriendo completamente unos tratamientos modernos que valen como 3 palos la pastilla…
Me parece raro que la medico no les informara esa opción. Quizás consultar con otro especialista.
Aqui más info: [https://www.superdesalud.gob.cl/difusion/665/w3-article-19932.html](https://www.superdesalud.gob.cl/difusion/665/w3-article-19932.html)
Ese es uno de mis mayores miedo